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5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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文 / 小狮子 编辑 / Grace

新媒体栏目：《1314商业脱口秀》

新媒体社群：1314俱乐部是创业者和投资人最爱扎堆的社交圈

认识艾薇，是在美院召开的一次活动上，那次她作为美院方协助我对接分享嘉宾的事务，她是一个特别低调的人，明明有着很多人想装逼格都装不起来的身份和阅历，第一次接触她给我一种温暖，对，第一次给我的印象是亲和力。

我们沙龙自我介绍的环节会有一个命题，有一次的命题是说出对于一个女人而言，什么最重要，她的答案是：家庭。果然这是一个巨蟹座的女生，巨蟹座女生是公认的贤妻良母，她们细腻、敏感、家庭观念特别强烈。

1

这个跨界有点大

从艺术到品牌；从品牌到生育管理

从小喜欢画画，毕业于中国美院视觉设计专业，她说没有朝绘画上发展，选了一个相对和商业靠近的专业。

她说：”

艺术是一种表达，设计是一种商业需求

，视觉设计就是这两种的结合。“她喜欢面对竞争、喜欢积极向上的感觉、拼搏的力量，创新和挑战让她兴奋。

这是一个有

力量

的女子啊！

在熟悉的领域深耕10多年，她断然决定选择开拓一个新的领域，开启新的探索道路。

人都是喜欢安安稳稳，不喜欢改变，觉得改变是痛苦的。但是这样就像温水煮青蛙，让你感觉不到一丝危机。

蔡康永说过：15岁觉得游泳难，放弃游泳，到18岁遇到一个你喜欢的人约你去游泳，你只好说“我不会耶”。18岁觉得英文难，放弃英文，28岁出现一个很棒但要会英文的工作，你只好说“我不会耶”。人生前期越嫌麻烦，越懒得学，后来就越可能错过让你动心的人和事，错过新风景。

小狮子：

”这么勇敢的跳出舒适圈？“

艾薇：

”还好，觉得人需要遵从内心做自己想做的事，做和内心需求匹配的事，是愉悦自己的，你知道我是巨蟹座擅长做和人文关怀相关的事业，选择和健康、医疗相关，刚好家族里有这样的资源-私人医院，所以没考虑多久就打算做“生育管理”。

小狮子：

“可以解释一下生育管理吗？

艾薇：

”我们很多女性忙事业，忽略身体，频繁打胎，推迟生育这种现象屡见不鲜，女性一旦过了25岁，催结婚，催生子就成了不可回避的话题，30岁成为了女人过不去的一道坎。不管你愿不愿意，30岁之前没有生育，30岁之后想当妈妈，难度就会变大。

艾薇告诉我，她每天见到一些让人心痛的案例，有的人年轻时因为交友不慎，没有接受正确的性教育，不小心怀孕流产留下了后遗症，现在虽然遇到对的人，却无法生育。面对家人亲戚朋友催促，尤其每天要看婆婆的脸色，让未育女性倍感压力，一堆堆的中药喝下去不见效，每个月测排卵，一到时间就做功课，几天后疯狂的用验孕棒测试，多么渴望看到那两条红杠，望眼欲穿的感觉。艾薇说她们太苦了，没人懂她们，她们很多时候都会处于焦虑的心理状态中，越焦虑其实越难怀上。

艾薇负责国外3家私立医院试管婴儿的事务对接和客户管理，成立了贝易优生公司，做”生育管理和女性美好生活社群“。

小狮子：

”这三家医院在哪里？“

艾薇：

”泰国、柬埔寨和美国，其中泰国和柬埔寨是我资源中100%控股的私立医院，因为在这两个国家试管婴儿第三代是合法的。“

艾薇说，想孕却不孕的女生们有时在微信群互相安慰，互相打气，我可以感受到她们的苦楚和压力，每天看群里分享的曲折求子之路，让人特别难受。生育面前人人平等，无论有多少财富多少权力，孩子不会因此而来，但我们可以做一点点努力帮助她们。

小狮子：

”这事很大，不是你一己之力可以做的，听说你还要做性教育科普，传播到大学、高中？“

艾薇：

”是的，我知道这事不简单，可很多人的不孕不育是因为性教育缺乏，年轻时打胎流产导致的。年轻女性由于这方面知识缺乏，出了问题也不摘掉。很多人都是事到临头才治疗，等到做试管婴儿已经是最后的选择了，而且试管婴儿的成功率也只有50%-60%，我希望她们尽量不要走到这一步。“

“在女性的一生中，大概有400-500个卵子能够发育成熟并被排出，每个月从女性体内排出1-2个，总共大约30年，卵子就没有了。从女人的生育能力来说，最强在25岁左右，30岁后就会缓慢下降，35岁以后迅速下降。生育是一种生命力的消耗，越往后会越困难，因此，家庭优生应该提早规划。”—艾薇

看着她坚定的表情，好像是势在必行，这是一个难啃的骨头，本应该是学校、医院、社会机构做的事情，而她一位民营企业负责人，想凭一己之力做这件伟大又有意义的事情，我觉得，这是对的，那么努力一起思考如何以小博大？

2

生育管理社群，个人IP内容创作

“

你一生中卖的唯一产品就是你自己

。”

对于创业者，个人IP更容易获得种子用户，有更多的合作机会，更低的流量获取成本。对于自由创业者，个人IP让别人对你的信任成本降低，你也有更大的溢价能力。对于所有人，个人IP意味着人生的更多可能性。一个个人品牌IP的打造远便于一个公司品牌的打造过程。看到过几个口号，我觉得挺不错：

“粉丝没有理由对任何品牌保持长久的忠诚”。

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“天天搞粉丝，不如搞自己。”

“想降低流量的获取成本，就抬高人格唯一性的程度。”

小狮子：

“你开始做社群了？”

艾薇：

“是的，现在还在初级阶段，我们国外私立医院的客户我都在管理，以及有想去国外医院的潜在客户。”

小狮子：

“每天在群里做什么呢？”

艾薇：

“分享关于和生育相关的知识，比如身体调理、试管婴儿、怀孕准备工作、还有用户也分享自己的心得。这个社群更多时候也算是她们排除焦虑，温暖彼此的一个家园吧。我们允许发牢骚，因为她们太不容易了。”

一个好的社群必须具备 4个要素：

1、一个好的KOL（意见领袖）

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2、相同的目标

3、社群运营-活跃度，一套运营模式和游戏规则

4.人群定位精准

艾薇的社群都具备了后3个条件，因为这个群体的特殊性目标一致性非常强烈，大家各抒己见，互相倾诉，我建议艾薇一定要出内容，可持续性的内容，做好一个内容IP，这个生育管理社群才更有生命力。艾薇说他们医院不缺病人，但她想用品牌战略去做生育这个细分领域，医院是冰冷的缺少人文关怀，这个群体本身非常焦虑，医生忙碌中不小心说轻说重的话对她们打击是很大，大到无法想象。技术是冰冷的，她希望能为它增加“温度”。

艾薇与我又谈到试管婴儿客户群体中的失独家庭，谁来安抚“失独家庭”之痛？他们在承受精神打击的同时遭遇经济困难和养老难题。“我想有尊严的离开世界，不要在医院做手术时，没有人来签字”，是很多失独者共有的心声。艾薇说他们年纪偏大对互联网信息的掌握和试管婴儿知识的认知是远远不足的，所以他们更需要一个生育社群来普及知识，群友分享。

小狮子：

“你毕竟是一家公司，你想过这个社群的商业模式吗？”

艾薇：

“有想过，首先我们用生育知识等内容吸引流量，我们还有严选商城，每一款产品都是我精挑细选从产生材质、产地、营养成分等，在生育这条路上保养好了，希望就有。”

小狮子：

“哦，那就是说，生育知识为内容吸引流量（入口），进微信群群友之间线上、线下分享（接口），严选商城和私立医院试管婴儿技术为变现途径（出口），此商业模式逻辑通顺。”

我和艾薇在探讨如何更好的创作内容吸引流量，给出了几条总结意见：

1.建立公众号，图文的方式传递生育知识内容，用医院里的真实病历，用日记或VLOG的方式，去记录，去干巴巴的枯燥医疗知识，用有趣的方式表达更能让普通人接受。

对标公：段涛院长（我孕期必读的公众号，枯燥的孕产专业词变得很有温度）

2.艾薇作为生育管理的意见领袖，不光在自媒体出现曝光，也要积极参与线下各类公益活动演讲、分享。对于客单价高的任何产品（100元以上），都要积极用好朋友圈IP，微信是一个很好的链接用户的工具，每一场分享都放自己的微信二维码，日积月累，从1万到10万精准用户是能快速积累的。

3.从形象到人设，锁定第一印象重要性:人们在初次会面前30秒钟的表现，给对方留下的印象最为深刻，也就是通常所说的第一印象。这第一印象，几乎取决于你的外表。心理学家认为，第一印象主要是性别、年龄、衣着、姿势、面部表情等“外部特征”。在一般情况下，这些外部特征能在一定程度上反映出一个人的内在素养与个性特征。心理学上有这么一个首因效应：人与人第一次交往中给人留下的印象，在对方的头脑中形成并占据主导地位的效应，这就叫首因效应。

你只有7秒钟的机会给人留下好和不好的第一印象。

结束语：

采访的时候，我被感动了，艾薇是用情感在做这项事业，我们这个人情冷漠的世界，如果多一点温暖的商人有何不好呢？有些杠精就说反驳说，不就是为了给医院拉业务和卖商城产品吗？可我想说不赚钱的公司是不道德的，只有持续赚到钱才能持续的为社会服务，帮助他人，一切的无私的背后是有物质支撑的。祝愿艾薇的生育管理社群运营出色，因为这代表了帮助到了很多痛苦的家庭。（完）

泌乳素偏高有很多忌口的食物，泌乳素高饮食方面需要特别注意，不论是生理性还是病理性的。泌乳素高不能吃食物有很多，一般来说泌乳素偏高不能吃的食物是热性食物。热性食物顾名思义这类食物吃了会提热，例如人们常吃的牛、羊、肉以及鱼虾螃蟹这类河鲜；还有一类食物也不能吃，辛辣具有刺激性的食物，例如调料中的葱姜蒜、花椒、辣椒、洋葱，韭菜、香菜、胡椒属于“辛物”，会刺激到患者的肠胃生热，此而导致泌乳素增高。

忌油腻食物，含脂肪和胆固醇高的食品，例如油炸食品、肥肉、炒菜放猪油、这类食物不仅会造成泌乳素偏高还会造成脂肪堆。所以建议泌乳素偏高的人群饮食清淡一些。建议泌乳素偏高吃以下这类食物：

1.泌乳素偏高通常是生理性功能下降引起的，建议平时多吃时令新鲜的蔬菜瓜果，少吃荤；

2.多吃能够增强免疫力的食物，例如芦笋、南瓜、薏米、面食；

3.多吃营养丰富的食物比如一些粗杂粮，还有富含营养的干果核桃、豆类和菌类食物，这些食物能在一定的程度起到调节泌乳素的作用。

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